民國八十九年底,以理在台東聖母醫院出生,當護士小姐將以理抱進嬰兒室拍照、穿尿布時,突然對他說:「弟弟,以後要照顧姊姊喔!」這可能是以理出生後最先被告知的一句話……
阿宣從四、五個月開始每天在聖母醫院復健,為阿宣復健的修女特別喜歡她,做一做就抱著她全院到處走,最後這家小醫院上至院長,下至清潔工,都認識阿宣,也認識我們,所以當兩年後以理出生時,護士阿姨才會對他這樣說。
家有身心障礙兒,許多人多只看到父母的辛苦,其實身心障礙兒的手足,也是上帝精挑細選準備的,他們從小就被賦予比一般小孩更多的責任,平日活動也有更大的限制,當他們日漸成長,心中的感覺應該會很複雜。
民國九十年元旦起,也就是從以理兩個月起,我們看了一本有關腦傷小孩的翻譯書,決定停止醫院復健,每天在家幫阿宣復健,我們依照那本書的教導,為阿宣擬定了一個復健計畫,裡頭有八個復健項目,包括轉頭擺手、黑暗中聽覺訓練、視覺訓練、冷熱刺激觸覺訓練、字卡訓練、滑板爬行訓練、呼吸束腰訓練等(還有一個忘記了),八項訓練一個循環約需三十到四十分鐘,每天好像要做十個循環,換句話說,這項復健幾乎就是從早上醒來到傍晚準備吃晚餐才結束。
更麻煩的是,其中有一、兩項是需要三個人才能進行(一個人抓右手右腳、一個人抓左手左腳、一個人負責轉動頭部)。因此除了有朋友常到家幫忙復健,公寓對面的熱心阿姨,如果有空就會在門口貼一張卡片,上面寫著「OK」,我們就會去請她過來幫忙。
這項復健計畫維持了整整半年,那真是一段黑天暗地的期間,所幸我當時工作較自由,有很多時間可以在家完成,因此和媽媽、對面阿姨每天就是幫阿宣復健。
剛開始以理才兩個月,只要定時有母奶喝還不會抗議,可是到了他六、七個月大會爬時,我們在復健時無法照顧他,因此都只能讓他在房間內,房門口用了一片矮木板隔起來,以理總是攀扶在那片木板上,哭哭啼啼的要客廳正在做復健的爸媽抱,爸媽卻只能心疼地看著他。以理哭到最後,只能用摔的爬回房間角落(當時他可以攀扶著站起來,卻不知道怎麼蹲爬下去,所以幾乎都用摔的,所幸地板都鋪了厚棉被。)
倒是幫我們做復健的對面阿姨看不下去了,每當她的復健項目結束,我和老婆繼續忙其他的復健項目時,阿姨就趕快去抱起以理,給他秀秀疼惜一番。至今我們看到當時拍下以理攀扶木板哭泣的委屈照片,心中仍有諸多不忍。
復健計畫持續半年,由於工作變動全家搬到花蓮,加上復健成效不若預期,到花蓮就停止了,改成帶去慈濟醫院(後來改到門諾醫院)復健,每週大概有二到三個早上是在復健科度過,當然復健室成為以理以及後來出生的以琳當時最大的遊樂場。
後來全家常去美崙山,才兩歲出頭的以理常搶著要推姊姊的輪椅,小不隆冬的身影在輪椅後面,從前面看彷彿輪椅自己會動,許多美崙山友看到這一幕都好奇不已。平時輪椅要搬門階、台階等,以理也常幫忙抬。
由於阿宣坐輪椅,全家外出的地方自然也受限,例如我們常爬山,卻只能利用阿宣上學的時間,寒暑假期間,我們就幾乎不能爬山了,以理很多次因為姊姊而無法去某地或爬山,雖然沒有說甚麼,但看得出他失望的心情,只能求主挪去他心中的陰影。
爸媽忙時,也常常請以理或以琳照顧一下姊姊,有時是防止姊姊跌下來,有時是幫忙姊姊把手從口中抽出來等。我們觀察到,以琳比較貼心,雖然沒有回應,仍常常會跟姊姊說話,以理對姊姊就比較沒有興趣。
雖然我們很希望兩個小朋友都能愛姊姊、照顧姊姊,但我們很難知道他們心中對姊姊的真正感受,可能他們自己也不知道。而有不少例子,許多身心障礙兒的手足,小時候被賦予太多責任、壓力,長大後反而選擇逃離。
求主保守我們夫婦沒有給以理、以琳太多責任與壓力,讓他們可以用上帝的愛來愛姊姊,否則,靠著自己,是愛不長久的。