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由於阿宣的身心障礙手冊即將換新,需要新的大頭照,春節年假下台東,順便到一家以前認識的照相館拍照,拍照時阿宣不聽指揮,頭左晃右晃,眼神飄來飄去,像館老闆、老闆娘及其女兒、我和媽媽和以琳,共六個人在阿宣前面擺動作、呼喊,嘗試吸引她的眼神,努力了近二十分鐘,拍了數十張照片,仍然不盡理想,最後只好用「電腦合成」的方式(這張頭部配另張眼神)才解決。


 


台東是阿宣的出生地,所幸她是第一個孩子,在她出生後的兩年,我們能夠專心陪她,當時幾乎每天帶她去醫院復健,有時我早點下班,還和媽媽提著搖籃帶她去看海,有一陣子她聽到風鈴的聲音就會笑,因此我們常抱著她去三商百貨(當時台東唯一的百貨公司),拉扯一堆風鈴,看著阿宣露出笑容,兩人都滿足不已,這次回台東,許多回憶浮上心頭,甘苦交錯。


 


阿宣五個月大時,檢查出來腦神經萎縮(未長出來),智能、肢體、視覺、聽覺都受影響,一歲多時就有復健師評估她可能終生臥床。記得當醫師從片子上向我們講解阿宣的狀況時,我們的思緒瞬間停滯,感到前路茫茫,不知下一步要怎麼走。


 


麗蘭在絕望中,卻清楚地聽到上帝對她說話:「你要相信,這缺陷是個祝福。」她告訴我並不斷念著那句話,只是我很難相信,特別是日後一連串的問題接踵而來。


 


阿宣兩歲前是我們(其實是媽媽)最辛苦的階段,無論入睡、排便、吃飯或復健,一般小孩理所當然的發展,每一樣卻彷如都是阿宣難以跨過的高牆。


 


阿宣難以入睡,入睡後也睡不久,半夜更是多次哭鬧,媽媽白天復健、餵食已經精疲力盡,晚上幾乎撐不下去,但她仍然禁止思想消極或說出傷害孩子的話,只是不斷禱告,希望阿宣能睡過夜,讓她好好休息,感謝神,阿宣約一歲後至今,夜晚果然能有長時間的入眠,


 


很長的一段時間,阿宣嚴重便秘,媽媽每天要幫她挖便,許多次阿宣的便便就噴到媽媽的臉上,但媽媽沒有任何閃躲、異狀,直到完全解出來。


 


那段期間,我內心相當掙扎,對於未來坎坷的懼怕,每當阿宣生病或癲癇發作時,我常常想「阿宣不如回上帝那邊吧」。每個家長無不希望自己小孩健康長大,而我,當時卻希望阿宣「走了也好」。


 


但阿宣顯然生命力旺盛,一步一步走了過來,慢慢地她可以順利排泄、也學會翻身,三、四歲時開始可以注視人,後來甚至可以撒嬌、調皮(我們的想像),甚至在媽媽長期的復健下,這兩年開始可以在扶持下跨出小小的步伐。


 


兩年多前,我們也為阿宣申請在家教育,希望在家自己幫阿宣復健,不過後來教育局官員來訪,建議讓阿宣就讀住家附近的北市啟智學校,考量特殊教育的專業、資源,阿宣最後就讀啟智學校,目前三年級,學校裡有兩個學姊、學長非常愛她,每天都跑到教室看她。


 


如今阿宣依然亮麗動人,但她越來越重,每天抱來抱去,我都難以負擔,何況早因照顧阿宣而腰部、肩膀多處受傷的媽媽。


 


擁有阿宣的情緒相當複雜,不過當阿宣約兩歲時,有天上帝又跟麗蘭說:「如果我現在收回阿宣,換一個健康的孩子給你,好嗎?」麗蘭深思後向神說:「不行!不行!可以多一個孩子,但不能換去阿宣…」在麗蘭的心中,阿宣已經是上帝賜下的祝福,透過阿宣,她獲得了好多好多,而且她相信上帝會對阿宣負責,會照顧阿宣,我們無須擔心。


 


至於我,已經很久沒有去想阿宣的未來,前陣子不知碰到甚麼事,我突然質問自己對阿宣的想法。雖然阿宣好可愛,雖然我也好愛阿宣、盡心盡力照顧阿宣,甚至以阿宣為榮,但我心中深處似乎仍有個想法:「如果上帝要帶阿宣走,也很好!」


 


我知道這麼說對阿宣可能是很大的傷害,但阿宣和上帝應該都知道我真的很愛她,也知道我的軟弱與有限,哪天這個想法消失無蹤,大概就是我跟上帝的關係更進一步了吧。



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放牛吃草:一個5人小家庭的成長

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