放牛吃草：一個5人小家庭的成長

（這次夏令營雖然帶了相機，但徜徉在山水之間，實在懶得費心思拍照，只有在最後一天的送別活動，才幫在台上表演的以理拍了唯一的場景。）

剛從三天兩夜的天使心夏令營回來，原本只是一個度假行程，沒甚麼可談，但這個營會兩梯次共有近200名身心障礙兒的家長參與（小朋友不算），也有一百多位志工自費參加，為我們這些家庭服務，當我們身心放鬆，悠遊於青山綠水之間，這些志工正一對一照顧我們的障礙小孩，以及一對多帶領其他「正常小孩」，他們的付出，成就了我們的玩樂，返家後是滿滿的感恩。

天使心基金會是一個專為身心障礙小孩「父母」成立的基金會，它的口號是「父母先走出來，孩子才有希望」。執行長林照程、蕭雅雯夫婦，因為連續生下兩個發展遲緩的小孩，經歷過破產、甚至要帶著小孩自殺的坎坷路，最後終於在主的幫助下走了出來，並且發願要幫助有同樣景況的身心障礙家庭。

基金會每月舉辦2場講座，讓父母帶著小孩參加，基金會招募了大量志工，因此在講座中，無論是障礙的小朋友或其手足，都能得到妥善的照顧，父母得以暫時「脫身」，在講座中充充電，放鬆一下心情，或是與其他障礙兒的父母彼此關懷、加油。

照程也發現許多障礙兒的父母，多年來忙於照顧小孩，幾乎沒有時間外出，因此每年夏天總會舉辦一次三天二夜的「夏令營」，讓身心障礙家庭成員全家參加，同樣地，小孩在營會中都有專人照顧，父母則安排一些感性時間或教養課程，也有不少的自由活動時間，真正讓家長達到休閒、放鬆、喘息的目的。

參加夏令營，每個人（家長、小孩及志工）大約只要繳三分之一的費用，其餘由基金會募款。去年我們第一次參加天使心的夏令營，地點在苗栗西湖渡假村，今年在新竹馬武督渡假中心，三天兩夜暫時遠離都市叢林，身心都有更新的感覺。

由於去年底起全球普遍不景氣，基金會對外募款時倍增困難，執行長照程說，前幾個月，有個單位收到募款訊息後，文也不回，直接打電話到辦公室，用很不屑的口氣說：「現在景氣那麼差，你們這些弱勢團體為甚麼還住那麼好的度假中心？」照程事後不平的說：「弱勢團體難道就不能住好一點？」他對我們這些身心障礙家庭的用心，我們只能放在心中。

每次夏令營，一大堆志工繳盡心思為我們這些家長和小孩設計各種活動，每當中午、深夜，家長小孩都去休息後，這些志工還得徹夜開會討論隔天的節目或檢討當天流程。最輕鬆的當然是我們這些家長，三餐、住宿及各種活動，都有人安排得好好的，我們只負責玩，以及認識一些來自其他縣市的家長。

（去年在西湖度假村的夏令營全體合照）↓

（去年夏令營志工歡迎家長進入餐廳用餐）↓

（大大小小的輪椅或推車是營會中常見的景象）↓

天使心夏令營最特殊的景象就是，到處可見輪椅、特殊推車，以及到處跑來跑去的過動兒、自閉兒等等，今年和我們同桌吃飯的也是一個五人小家庭，三個小朋友中有兩個黏多醣寶寶，外型「奇特」，初次見面大概都會投以好奇的眼光，很難想像，這兩個小孩以及爸媽是怎麼走過來。

爸爸李健祥說，大女兒出生後發現是黏多糖寶寶，一年多後媽媽又懷孕了，雖然很擔心可能又是黏多糖寶寶，但他們決定靠著主，不管是不是都要生下來，因此也沒去做羊膜穿刺等侵入性的檢查，雖然第二胎還是黏多糖寶寶，但他們毫不後悔。隔了四年，老三妹妹出生，這次就是「正常」寶寶了。

以下網址是「真情部落格」節目對於李健祥家庭的介紹

以及自由時報2009.5.14對於李健祥女兒獲得總統教育獎的報導http://n.yam.com/tlt/garden/200905/20090514215347.html

（罹患先天性「黏多醣第四型」罕見疾病的李子筠，本圖由自由時報高雄記者蘇福男拍攝）

〔記者蘇福男／高縣報導〕高縣岡山鎮嘉興國小六年五班學童李子筠，罹患先天性「黏多醣第四型」罕見疾病，骨頭嚴重彎曲、變形，至今身高只有92公分，但子筠不向病魔低頭，積極樂觀、力爭上游，獲得今年總統教育獎。

值得一提的是，大李子筠2歲的姊姊李子婕，也是黏多醣寶寶，目前就讀阿蓮國中二年級，她樂觀向上、表現優異，於去年獲得總統教育獎，養育出「總統教育獎姊妹花」，李健祥、蔡惠珍夫婦昨天滿心歡喜、深表感恩。

家住岡山鎮潭底里的李健祥、蔡惠珍，育有3個女兒，其中，老大李子婕、老二李子筠一出生即罹患「黏多醣第四型」罕見疾病，夫妻倆相互扶持走過生命幽谷，不離不棄教養，這家人沒有身障家庭的自怨自艾，反而是滿屋子的歡笑聲和滿滿的愛。「一連生下兩個黏多醣寶寶，說不介意是自欺欺人！」

蔡惠珍坦言，看別人的小孩會變高、變壯，走得穩、跑得快、跳得遠，自己的孩子卻是走得踉蹌，身高永遠就一丁點，實在痛苦與不捨。

蔡惠珍、李健祥足足有10年過著「白天強顏歡笑、暗夜獨自啜泣」的日子，只為了不讓病魔稱心如意摧毀這個家，在兩人的苦心栽培下，子婕、子筠很爭氣，多才多藝，功課也名列前茅。

嘉興國小老師劉惠齡表示，子婕、子筠姊妹都是懂事又乖巧的好孩子，兩人擅長音樂、繪畫，尤其子筠不畏骨頭彎曲、變形的痛苦，熱愛打爵士鼓，有如幼童瘦小的手指，打出的鼓聲卻澎湃激昂，振奮人心。

家有兩個黏多醣寶寶，讓李健祥、蔡惠珍夫婦深刻體會到生命「不在乎長度，而在乎寬度和內容」，一家人有空就上山下海，到學校、教會、育幼院分享，希望藉由他們的現身說法，激勵更多人勇敢面對逆境、珍惜生命。

親愛的格友，我們在天使心基金會中享受到滿滿的愛，也因此很想把這個基金會介紹給更多家中有身心障礙兒（自閉、過動、發展遲緩、腦麻、各種罕見疾病）的父母，如果您的周遭有這樣的家庭，煩請跟他們說一下，有這樣一個基金會，了解照顧特殊孩子的辛酸，願意與他們一起走辛苦的路，如果他們有空，可以就近參加天使心在各縣市的分會。

天使心網址 http://www.ah-h.org/index.asp