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上月參加天使心基金會的聚會,執行長林照程講了一個故事:有個媽媽在聚會快結束時才姍姍來遲,問她原因,還沒開口,眼淚就落下,原來當她帶著過動的孩子搭公車時,因為孩子不受控制,在公車上奔跑,被公車司機及車上乘客責罵,礙於眾人的眼光,最後她只好帶孩子下車,徒步一個多小時才抵達基金會。


 


在場的父母都是「家有天使」的家長,過動、自閉、腦麻、唐寶寶、蒙古症及一大堆罕見疾病或查不出病因的小朋友,家家都有本「天使經」,聽到這位媽媽的故事,不少人都有類似的遭遇,談起來真是無奈不已,怨嘆這個社會實在是……


 


在這個故事中,其實公車司機和乘客可能並不知道小朋友在車上跑來跑去是因為「生病」,他們直覺認為小孩無法無天,這位媽媽又不管好,但如果你曾經接觸「過動兒」,你就知道事情沒有那麼簡單,這位媽媽有苦難言,在輿論的「逼視」下,最後只好選擇下車,我不捨的是,這位媽媽心中一定悲情不已,既不能怪眾人,也不能怪小孩,那能怪誰呢?


 


其實我已經聽過不少類似的遭遇,就我認為,台灣社會看似「人情味濃厚」,其實「同理心不足」,不要說難以辨識的「過動兒」,即使媽媽帶著坐輪椅的阿宣外出,都常常受到歧視,有次牛媽單獨帶著三個小孩搭公車,先將阿宣抱上公車上坐好,由以理、以琳扶著以免摔下,她再下車請人一起將輪椅搬上車,沒想到司機竟然對她說:「你動作這麼慢,耽擱我很多時間。」牛媽曾經碰到很棒的司機,還會下車幫她一起搬輪椅,但也碰過這樣的司機,叫人痛心。


 


基金會執行長林照程當天就說,他一直希望能夠有個手環或標誌,掛在這些天使兒的身上,讓別人一看就知道小朋友罹患特殊疾病,希望能有更多的容忍,我相信會有改善,但就像公車司機抱怨牛媽動作慢的例子,改善程度會有多大,讓我不敢存太大希望。


 


其實執行長林照程一家的遭遇更辛苦,大女兒是極重度的遲緩兒,二女兒出生後,醫生說:「這個還好,只有重度。」當時兩人求神問卜,花了數百萬元,甚至聽信乩童所言,必須放棄音樂專長,轉業才能轉運,於是他向地下錢莊借款,從事另項行業,又賠了數百萬元。有次,地下錢莊派人登門要錢,原本兇狠很的,看到他們家兩個女兒的狀況後,口氣緩和下來,更沒為難他們,只跟他們談妥還款日期、條件後就走了。


 


不過兩人信主後,原本愁眉苦臉的生活,逐漸化為喜樂,並且創辦了天使心基金會,幫助特殊孩子的父母走出悲傷。照程、雅雯之後又生了兩個女兒都正常,只是大女兒一年多前病發過世。照程、雅雯上月才出了一本書:「我的慢飛天使」,底下是博客來書店對該書的簡介:


 


「本書要述說的是一對音樂家夫婦——林照程、蕭雅雯——與他們女兒的故事。他們原本擁有人人稱羨的富裕生活,從小時候開始乃至結婚,身邊總是充滿著人們的稱許聲。原以為兩個優秀音樂家的結合,能夠培育出最出色的子女,然而隨著兩個女兒皆為遲緩兒的相繼出生,一切的美夢都破碎了。


  於是他們拼命賺錢,以為金錢萬能;不斷求醫、作復健,不放棄一絲絲的希望;四處求神問卜,還被指示改行,不僅放棄音樂事業,甚至欠下巨債……面對一連串的打擊,他們過得下去嗎?


  然而,愛是醫治苦痛的良藥。因為愛,他們終於體會,「父母先走出來,孩子才有希望」,夫婦倆勇敢的走出陰霾,坦然面對兩個孩子的缺陷,「依照她原來的樣子去愛她」。


  在大女兒七歲時,三歲的二女兒終於叫了爸爸媽媽……他們當了七年父母,才第一次聽到孩子叫「爸爸、媽媽」!所幸,他們第三、第四個女兒是完全健康的。生第三個孩子是一種冒險,而結果就像神蹟。生第四個女兒,則是見證生命的美好。


  透過教會的幫助,他們踏實的進行償債計畫,解決了龐大的債務問題。也懂得調整心態,修復了夫妻之間原本千瘡百孔的關係。最後還成立基金會,對於遇到生命挑戰的人,特別是身心障礙者的父母、家人,協助改變他們原本抱持的怨恨、杯葛或負面態度。


  照顧身心障礙的孩子是非常辛苦的,既然生活已經辛很苦了,「不要讓心也跟著受苦!」這是他們最真切的體會。現在他們誠摯地將自己的經驗,透過本書與讀者分享。」


 


●以下則是天使心基金會的年終音樂會介紹


 


「天使心家族基金會, 即將於11/29(高雄師大禮堂)12/31(台北國父紀念館)舉行盛大的歲末感恩音樂會透過音樂、影片、戲劇的呈現表達我們對身心障礙者家庭的關懷,歡迎您一起來參與這場溫馨感人又精緻的音樂盛宴,您的參與就是對我們最大的支持,購票請洽:年代售票系統 http://www.ticket.com.tw


(售票所得全數作為天使心家族基金會98年服務經費使用)


 


如果您身邊的朋友也有相同的遭遇


 


歡迎您也邀請他們一起來參與這場音樂盛宴


 


2008天使心歲末愛奇兒音樂會


http://tw.youtube.com/watch?v=XdRZm4TnLdw


 


他們不奇怪,只是不一樣;
好比有人左眼比右眼大一點、食指比中指長一些……

一場為身心障礙兒家庭奏響的音樂盛宴,

邀您一起解讀與Angel邂逅的密碼。


 


發這篇文的目的,是希望各位格友如果知道身邊有這樣天使的父母,請告訴他們「天使心基金會」這個機構,或許可以給他們一些幫助,即使只是一起取暖,走過乏人諒解的寒冬…


 


(眼尖的釣友,可以猜出這裡是哪裡嗎?)



 



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    放牛吃草:一個5人小家庭的成長

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